تاریخ دقیق روز ملی بیماری های نادر در تقویم سال ۱۴۰۰ چه روزی است؟

در این مطلب از جدولیاب، توضیحاتی درباره تاریخ دقیق روز ملی بیماری های نادر در تقویم سال ۱۴۰۰ خواهیم داشت! با ما همراه باشید. با پیگیرهای سید ناصر موسوی لارگانی، عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم شورای اسلامی و طی مکاتبات بنیاد بیماری ‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید.

این نامگذاری پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهوری در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا  روز ۲۸ فوریه ۲۰۲۱ مصادف با دوشنبه ۹ اسفند ۱۴۰۰ به عنوان روز جهانی بیماری ‌های نادر Rare diseases Day این روز را جشن می ‌گیرند.

بنیاد بیماری ‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۸ شمسی همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش ‌های بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می ‌دارد. همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح‌ های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و رفاه و آموزش و پرورش نیز بوده است.

در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی ثبت شده است و در ایران نیز تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی شده است و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری ‌های نادر رسیده است. نامگذاری روز ملی بیماری ‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری ‌ها به جامعه می ‌تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق ‌تر از این بیماران داشته باشد.

بر اساس اعلام بنیاد بیماری های نادر تاکنون حدود چهار هزار بیمار نادر در ایران شناسایی شده است و برای آنها پرونده تشکیل شده است.